Il grido d’aiuto di una mamma calabrese

“Sono una mamma di una ragazza di 30 anni affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA2) e da 387 giorni (1anno e 22 giorni) sono chiusa in casa con mia figlia Giovanna causa Covid. La motivazione del rimanere chiuse in casa senza poter uscire e senza che nessuno entri in casa è data dal fatto che la patologia di mia figlia, la SMA, è una malattia genetica degenerativa, con gravi conseguenze respiratorie e che anche un mio contagio asintomatico può compromettere la vita di mia figlia. L’estate 2020 è trascorsa in casa, a Rende (CS), perché sia il distanziamento che l’uso delle mascherine non erano rispettati regolarmente. Nei primi mesi della quarantena Giovanna ha sospeso la Kinesiterapia domiciliare, terapia indispensabile per il buon funzionamento dei muscoli atrofici, terapia che in qualche modo è praticata da me stessa ancora oggi. Non solo la fisioterapia domiciliare è stata interrotta, ma anche i contatti con amici che le permettevano di svagarsi e vivere la propria vita. A Dicembre con la possibilità di poter fare il vaccino si era prospettata l’eventualità di ritornare ad una vita non più segregata. Ma non è avvenuto questo. Nel momento in cui anche oggi cerco di prenotare mia figlia sulla piattaforma della Regione Calabria mi compare il messaggio che l’utente non è compreso tra i soggetti da vaccinare. E subito a chiamare numeri verdi, numeri di CAF che non possono prenotare perché la patologia SMA non esiste negli elenchi. Comincia allora un passa parola con utenti che mi consigliano come fare, a chi telefonare, ma molte volte il numero non risponde, a chi inviare email raccontando il disagio e l’impossibilità di poter prenotare mia figlia.
Oggi 31 Marzo ancora siamo chiuse in casa. Continuano a portarci la spesa e i medicinali sul pianerottolo di casa in quanto anche un solo contatto potrebbe essere pericoloso.
Mia figlia deve fare il Pfizer in quanto essendo un vaccino MRNA è più sicuro, lo stesso vaccino che devo fare io insieme a lei a domicilio essendo io la sua caregiver.
Non nego che ci sono stati momenti difficili e che ancora ci sono, dovuti allo stare chiuse in casa senza poter vedere nessuno.
Le patologie inserite nella lista regionale sono state sorteggiate, siamo stanche di questa situazione cosi indegna che tira a sorte con le patologie e la vita delle persone.”.
Anna De Vita, mamma calabrese che lancia un grido d’aiuto.
Aiutatemi a darle voce.

Nicola Morra